L’envie d’être en vie

L’envie d’être en vie est l’histoire d’un combat inouï : celui que mène Laurent Rodriguez contre l’effroyable maladie de Charcot, également appelée sclérose latérale amyotrophique. Cette affection incurable, mortelle à courte échéance, et lourdement handicapante, a frappé Laurent à l’aube de ses 40 ans.
Pour la médecine, ainsi que pour ses proches, Laurent est un exemple de courage et de volonté : sa lutte acharnée qui dure depuis près de seize ans relève du miracle. Elle ne connaît pas de précédent dans le monde.
Survivre à une telle maladie ne se fait pas en se repliant sur soi, mais bien en s’ouvrant aux autres. Aimer, donner et partager sont les maîtres mots de cet ouvrage. C’est une leçon de vie, mais rien qui ne ressemble à un cours magistral ; voici plutôt un témoignage humble, émouvant et plein d’espoir, destiné à tous les publics.

À cette époque, mon handicap se résumait encore à un boitement. Je savais que viendrait ensuite le moment où je ne pourrais plus marcher du tout. La perte totale d’autonomie s’ensuivrait. Je réalisais que tous les gestes qui, du fait de leur banalité, échappaient jusqu’alors à ma conscience, deviendraient progressivement irréalisables, comme le simple fait de ne plus pouvoir conduire une voiture ou bien la banale pression que l’on exerce sur le bouton de la télécommande pour changer de chaîne. Il y a des centaines d’exemples comme ceux-là. Mais il y a aussi les gestes de tendresse que je ne pourrais plus exécuter à ma guise. Embrasser mes enfants, les prendre dans mes bras. J’en étais fou de rage. Mon corps allait devenir une prison pour mon cerveau. Cette seule pensée me donnait la sensation d’étouffer. Je ne serais plus jamais le même.